Лена Казакова 17 сентября 2009 в 21:19
Когда Саша родился 3 мая 1999, на фоне не до конца развившихся легких у него началась пневмония + отеки + гипотонус + гипоксия.
До 20 мая он лежал в больничном корпусе 67-й ГКБ, а я каждый день ездила к нему, потому что оставаться не разрешали, пускали только на кормление - 3 раза в день.
В больнице ему проверили сердце, у него был небольшой порок - овальное открытое окошко (ООО), поставили диагноз гипотиреоз и взяли кровь на генетику.
Позже я ездила за результатом в Институт генетики, где подтвердили диагноз - синдром Дауна - и сказали, что это ненаследственная форма.
Пока он лежал в больнице ему кололи антибиотики и "убили" флору, из-за этого первые несколько месяцев Саша не рос и не прибавлял в весе.
Сейчас Саше 10 лет.
Он до сих пор тяжело ходит: у него ноги плохо сгибаются в коленках, по ступенькам ходит тяжело. Бегает смешно - на прямых ногах.
Сейчас стал более спокойным, сговорчивым.
У него серьезные проблемы с мелкой моторикой. Пока ручки не очень послушные, да и Саша часто упрямится, "бузит".
Сейчас вместе складываем картинки из больших пазлов. Сам собирает "орнамент" из мозаики, мне показывать ничего не дает, "бузит", протестует.
Сейчас учимся вместе умываться, во время еды Саша старается вытирается платком, но когда мы в комнате чаще вытирается плечом.
Сморкаться он не умеет.
Чистить ему зубы пока приходится мне.
Вода ему нравится, нравится дрызгаться в воде, шлепать по ней ручками, сам открывает-закрывает воду: поднимает-опускает кран.
Сейчас учимся вместе одеваться. С одеванием-раздеванием целая проблема. Он сам снимает штанишки, тапки и носки. Сейчас учится сам натягивать штанишки на попку. Учимся вместе одевать носки и штанишки, но пока тяжело, он постоянно выпускает из рук одежду.
Сам одевает на голову майку, футболку или жилетку, с трудом просовывает руки, но поправить на себе майку или футболку он не может.
Ложку держит, зажав в кулак, также как и фломастеры (карандаши или ручки наотрез отказывается брать в руки). Учимся держать правильно фломастеры в руке, но абсолютно без желания...
Недавно начал есть чайной ложкой. До этого ел десертной, плохо получалось зачерпывать и не мог захватить пищу ртом из чайной ложки.
Држать ложку правильно отказывается, упрямится,"бузит".
Пока он несет ложку ко рту, часто вертит ей, пища сваливается. Он из-за этого расстраивается, "гудит" и прости помочь, сам не всегда может подцепить упавшую пищу.
Есть жидкую пищу или пить из ложки он пока отказывается. Пьет только из бутылочки. Сейчас начинаем постепенно увеличивать дырку в соске, пока без проблем: не давится. Когда он пьет, он высовывает язык и "подкладывает" его под соску.
Когда даешь ему поильник, он его только "грызет", пить не пытается. Из блюдца он немного отпивает, а дальше процесс питья превращается в игру, он просто сидит и смотрит, как жидкость течет по слюнявчику... Жевать он совсем не жует. Я пробовала давать ему печенье, хлеб, еду с комочками или достаточно густую, но он очень сильно давился и часто давится до сих пор (и не только пищей, но и слюной, особенно если его беспокоят молочные зубы, которые у него сейчас меняются), да так, что начинает кашлять, задыхаться ...
Он не только меня пугает, но и сам пугается, отталкивает тарелку и отказывается есть, даже если только начал есть.
У него неоперабельная челюстно-лицевая патология или особенность, как нам сказали в НПЦ в Солнцево.
У него есть какая-то необычная особенность: неоднократно наблюдала, как он каким-то образом "сворачивает" язык и "засовывает" его в горло (не знаю, как точнее это описать).
Стоматолог, который к нам приезжает на дом вырывать Сане меняющиеся зубы, говорит, что челюсти у него не развиваются. Зубы растут неправильно и не все.
Разговаривать он не умеет, издает некоторые звуки: "п", "б", "и", "у", "ле", "хырчит", "пыхтит" и "ворчит" или "бузит".
Больше всего любит слушать музыкальные кассеты, смотреть мультики, интересуется картинками и программами просмотра мультфильмов и фильмов в компьютере. По-своему «играет» в компьютерные игры по сюжетам мультфильмов, про троля Кузю, но редко.
Ему понравится, что на компьютере он может остановить мультфильм, много раз прокручивать один и тот же понравившийся эпизод. Часто останавливает мультфильм и "просит" распечатать ему картинку по какому-нибудь понравившемуся кадру. Он очень любит играть с этими картинками.
Что такое время не понимает. Все попытки объяснить, что смотреть мультики рано, ни к чему не приводят. Хотя сейчас все-таки понимает, что вначале мы чем-то занимаемся: танцуем, занимаемся, играем, - а потом он смотрит мультики. Перестал "капризничать" и требовать мультики сразу после компьютера, а то раньше придет с компьютера и начинает капризничать и показывать: "включай телевизор".
Сам выбирает игры, музыку и мультфильмы, берет и ставит на место кассеты и коробки с дисками. Любит "танцевать". Очень улыбчивый, смешливый, ласковый.
Сам правильно включает и выключает компьютер, "просит" распечатать на принтере ему картинки, с которыми он очень любит играть: изображения поездов, машин, животных, героев из мультфильмов и пр. «Просит» то склеить скотчем картинки друг с другом, то расклеить, то вставить в одну коробочку от диска, то в другую.
Старается помочь: включает-выключает свет, сам ставит свой горшок на место, включает-выключает магнитофон, сам переворачивает кассеты в магнитофоне, проверяет все ли на месте, старательно выравнивает, выпрямляет все, «складывает» - сминает в кучку свою одежду перед сном, сам кладет подушки.
Всем интересуется, все ему нужно. Многое замечает и дома, и на улице, показывает, "изображает".
Разницу между тротуаром и проезжей частью он не понимает, может остановиться посреди проезжей части, если его что-то заинтересовало. Приходится его волоком тащить на тротуар... Со двора выходит по середине проезжей части, машины "пропускает" - почти оттаскиваем в сторону. Ходит он в основном за ручку, сам особо не хочет отрываться да и под ноги практически не смотрит, может почти на ровном месте оступиться или ногой за ногу зацепиться, а когда падает группироваться не умеет, даже если не упал - крик, слезы, сопли...
На улице интересуется машинами, светофорами, фонарями, проводами, поездами и животными. Очень любит птиц, любит изображать руками, как они летают. Обращает внимание на маленьких детей, пытается кокетничать с женщинами или может попытаться у кого-нибудь отнять то, что ему интересно.
Вместе начали покупать ему мелкие пазлы. Сам выбирает, забирает покупку и помогает положить в сумку.
Во время прогулки часто заходим в зоомагазин, где Саша любит смотреть рыбок и мышек. Когда были в поликлинике заитересовался живыми черепашками в минибассейне.
Заинтересовался песочницей, два раза поковырялся в песке, но пока все... Ему тяжело сидеть на корточках, и боится упасть на неровном... тянет мне ручки... и с трудом с моей помощью залезает в песочницу...
Любит наблюдать за детьми и взрослыми, особенно за рабочими. Ему очень нравится смотреть, как и что они делают. Нравится, когда видит, что убираются, очень этим интересуется. Недавно на балконе взял веник, начал сам "подметать". Любит, когда бабушка пылесосит ковры, старается помочь. Нравится, когда бабушка пылесосит ему штанишки, смеется. Помогает убирать пеленки в шкаф, закрывает дверцы шкафов, старательно раскладывает свои картинки по кучкам.
В книгах его интересуют картинки, активно "протестует" против чтения книг и изучения букв. Любит говорящие и интерактивные игрушки, ему нравится их слушать и смотреть, как они шевелятся. Запомнил несколько букв ("ъ", "ь", "и", "й"), цифр (2, 3) и геометрических фигур ("красный крестик", "красное сердечко", "желтый круг", "желтая звездочка").
Когда приходится Сашульку куда-то далеко везти, он потом очень сильно устает и какое-то время отказывается гулять... После того, как он научился более-менее устойчиво ходить (после 5 лет), и мы отказались от коляски, он почти никуда не хочет ездить, только в пределах района.
Прогулка чаще всего у нас проходит по определенному маршруту, обязательно идем в метро, проезжаем две остановки до Кунцевской, изучает рельсы, светофоры, мостики, когда поезд выезжает на улицу. Любит кататься на автобусе. Обожает, когда автобус "прыгает" на "лежачих полицейских", зажмуривается, смеется. очень любит наблюдать, как машины "прыгают" по "лежачим полицейским", приподнимается на мысочки, "изображает", как машины "прыгают".
В метро сам прикладывает к турникету свою социальную карту.
В Крылатском прекрасно помнит, где вход, где выход. На Кунцевской если выходим на улицу, а не идем на мост, пока теряется, не понимает, как пройти через новый турникет.
[color=gray][/size][size=10][color=gray]